Namai kvepia kūčiukais
Šiandien Viktorijai – trylika. Ilgas ir skausmingas gydymo kelias liko už nugaros, o žodis „remisija“ tapo didžiausia šeimos pergale. Tačiau ši istorija – ne tik apie išgyventą ligą. Tai pasakojimas apie pažadą, kuris virto kasdieniu darbu kitiems, ir apie mergaitę, tapusią vilties simboliu tiems, kurie dar tik pradeda savo kovą.
Laukiant didžiųjų metų švenčių, Tamulionių namuose jaukiai kvepia minkštučiais, ką tik iš orkaitės ištrauktais kūčiukais. Juos Viktorija, padedama mamos, kepa pati: ramiai, kruopščiai, su šypsena. Atrodytų, paprastas advento vakaras, tačiau šis vaizdas slepia didelę prasmę: dar visai neseniai mergaitės vaikystę žymėjo ligoninių palatos, lašelinės ir nuolatinė nežinia.
„Buvo akimirkų, kai atrodė, kad nebeturime jėgų. Tačiau Viktorija niekada nenustojo tikėti“, – sakė mama Irena. Būtent dukros stiprybė ir tapo tuo švyturiu, vedusiu šeimą per sunkiausius išbandymus.
Šypsena guodžia kitus vaikus
Pasiekusi remisiją Viktorija pasirinko ne užmiršti patirtus skausmus, o paversti juos prasme. Kartu su mama ji lanko onkologinėmis ligomis sergančius vaikus, dalyvauja paramos akcijose, kalba apie viltį ir tikėjimą tiems, kuriems šiandien labiausiai reikia palaikymo. Jos žodžiai – tai ne tušti paguodos sakiniai, o gyvas įrodymas, kad net ir sunkiausios diagnozės nėra nuosprendis.
„Jei mano šypsena ar paprastas pokalbis gali nors trumpam palengvinti kito vaiko dieną ar paguosti nežinios prislėgtus jo tėvus, vadinasi, viskas buvo ne veltui“, – tyliai sakė Viktorija.
Irenos kadaise Dievui duotas pažadas šiandien gyvas kasdieniuose darbuose ir mažuose gerumo gestuose. O Viktorija – ne tik mergaitė, įveikusi vėžį. Ji – gyvas liudijimas, kad stebuklai egzistuoja, o išgijimas gali tapti pradžia padėti kitiems.
Pasiruošimas Kūčioms yra sena I. Tamulionės šeimos tradicija. Ši šeima nesivaiko madų ar naujausių kulinarinių tendencijų. Ant šeimos šventinio stalo visuomet atsiduria pačių rankomis pagaminti paprasti, bet širdžiai brangūs ir skanūs patiekalai.
Ant Kūčių stalo – tradiciniai patiekalai
Viktorija turi tris vyresnius brolius, todėl daugiavaikė mama su šypsena prisimena laikus, kai kūčiukų kepimo paslapčių mokė vyresnėlius. „Su bernais minkyti tešlą būdavo kur kas sunkiau nei su Viktorija. Sūnums šis darbas nelabai patikdavo, bet man buvo svarbu ir jiems perduoti šią iš kartos į kartą keliaujančią tradiciją. Anuomet reikėdavo kepinių prikepti pilną prausiamą dubenį, kad vaikinai, prisipylę pilnas kišenes, galėtų ne tik patys kramsnoti, bet ir pavaišinti kiemo draugus. Dabar valgytojų sumažėjo, tad ir kepinių reikia mažiau. Galėtume kūčiukų nusipirkti parduotuvėje, tačiau visas stebuklas slypi gaminime. Ne tik namai pakvimpa aguonomis ir mielėmis, visą procesą lydi šiltas pokalbių ir buvimo kartu laikas“, – teigė šeimos tradicijas atžaloms perduodanti daugiavaikė motina.
I. Tamulionė globoja ir negalią turintį brolį Arūną. Nors liga vyrą tarsi sustabdė vaikystėje, jis geba skleisti ne mažesnę gerumo ir atjautos šviesą nei visoje šalyje vilties simboliu tapusi princesė Viktorija.
Moteris atvirauja, kad brolis net nesupranta tokių patiekalų kaip sušiai skonio, todėl šeimoje gaminami paprasti, vaikystę menantys valgiai. Ant Tamulionių Kūčių stalo visuomet puikuojasi kelių rūšių silkė, virtinukai su grybais ir, būtinai, turi būti aguonpienio, kuriame mirksta kūčiukai.
Kiekvienas tyrimas sudrebina širdį
I. Tamulionė pasakojo, kad jos su dukra keliaudamos visada kartu pasiima Arūną. Stovyklose jis paskirtas net apsikabinimų ambasadoriumi. Kol Irena savanoriams verda cepelinus, NATO kariai su neįgaliu vyru kartu žaidžia futbolą.
„Stovyklose miegame palapinėje ir esame labai laimingi būdami kartu. Vaikystėje mes to neturėjome. Juk kažkada tokių žmonių tarp mūsų „nebuvo“, jų nereikėjo. Buvo gėda turėti šeimoje kitokį nei visuomenė pripratusi matyti šeimos narį. O dabar man žmonės dėkoja, kad turėjo galimybę savaitę kartu su juo gyventi, valgyti, suprasti, pajusti ir išgirsti. Man tai prilygsta stebuklui, sunku patikėti, kiek aplinkui gerumo“, – graudenosi pašnekovė.
Atrodytų, kritinis Viktorijos ligos laikotarpis jau pasitraukė į šalį, tačiau tėvų širdyse ramybė vis dar trapi. Kiekvieną kartą, artėjant planiniams tyrimams, nerimas sugrįžta. Šiomis dienomis šeima laukia magnetinio rezonanso atsakymų, todėl iš motinos širdies baimės šiurpuliukai niekur nedingsta. Gydytojai mergaitę stebi nuolat, medikų globa paauglę lydės iki pat pilnametystės. Tėvams kiekvienas geras rezultatas tampa dar viena tylia, bet labai brangia pergale.
Atsisveikinimas su garbanomis – tik smulkmena
Mama su ašaromis akyse prisimena dieną, kai dėl taikytos chemoterapijos teko atsisveikinti su ilgomis mergaitės kasomis.
„Tai buvo ašarų pilna diena ne tik Viktorijai, bet ir man. Augindama tris berniukus dažnai pasvajodavau, kaip dukrelei pinsiu kasas. Labai skaudu buvo atsisveikinti su mergaitės garbanomis. Dabar suprantu, kad tai tik smulkmena, palyginti su tais išgyvenimais, su kuriais tenka susidurti mažiesiems ligoniukams“, – tvirtino dėl dukros ligos daug ašarų praliejusi moteris.
Praėjus devyneriems metams po tos skausmingos dienos, Viktorija šiandien gali didžiuotis juosmenį jau senokai praaugusiais plaukais. Ilgakasė mergaitė drąsina vaikus, kurie dėl ligos netenka plaukų, ir savo pavyzdžiu įrodo, kad tai – laikina.
I. Tamulionė atskleidė, jog iš pradžių jai nebuvo lengva lankytis vaikų onkologijos skyriuje. Tačiau paramos ir labdaros fondo „Mamų unija“ vadovė Eglė Mėlinauskienė išmokė, kaip bendrauti su mažaisiais ligoniukais ir jų tėvais.
Pas vaikus reikia eiti atvira širdimi ir bendrauti nerodant gailesčio. Suaugusieji turi mokytis suvaldyti savo emocijas, o Viktorijai ši bendravimo dovana duota nuo gimimo. Ji, atėjusi pas vaikus, visai nepastebi, kad šie be plaukų ar su pajungtais kateteriais. Kai pas juos ateina paauglė ir pasakoja savo sėkmės istoriją, tai tampa gyvu įrodymu, jog liga ne visuomet yra tokia baisi ir klastinga“, – pasakojo nuolat su onkologiniais ligoniais bendraujanti moteris.
Nereikia ieškoti kaltų
Iš pirmo žvilgsnio gali pasirodyti keista, tačiau Irena sako esanti dėkinga šiai siaubingai onkologinei ligai. Būtent ji padėjo moteriai iš naujo sudėlioti gyvenimo vertybes, suprasti jo prasmę ir į pasaulį pažvelgti kitomis akimis. „Tik perėjęs šį pragaro tiltą supranti, kad tai – gyvenimo pamoka“, – sakė ji.
„Žmonės turi suprasti šią klastingą ligą ir išmokti ją priimti be pykčio. Gyvenime niekas neatsitinka šiaip sau. Nereikia ieškoti kaltų ir klausti – už ką, kodėl būtent mums. Reikia būti dėkingiems už kiekvieną sutiktą žmogų ir, atėjus laikui, mokėti jį paleisti“, – kalbėjo pašnekovė.
Nuolat matydama sergančių vaikų akyse negęstančią viltį pasveikti, Viktorija per greitai suaugo. Paauglė jau aštuonerius metus kartu su mama savanoriauja Kauno klinikose, lanko vaikus ir dalijasi gerumu. Pažadą savanoriauti Viktorija davė dar gydydamasi, o nuo tada aktyviai dalyvauja įvairiose paramos akcijose ir labdaros renginiuose.
Viktorijos nuoširdus atsidavimas tapo sielos reabilitacija ir įkvėpimu aplinkiniams. Ji – jauniausia šalies savanorė. Praėjusiais metais už išskirtinį jaunimo indėlį per savanorystę įkvepiantį aktyvumą ir iniciatyvumą Socialinės apsaugos ir darbo ministerija Viktoriją apdovanojo kaip jauniausią šalies savanorę.
Mergaitė pasakojo, kad savanoriauti sunkiai sergančių vaikų skyriuje ofi cialiai galima nuo keturiolikos metų. Tačiau Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos vadovas profesorius Rimantas Kėvalas užsispyrusiai pacientei padarė išimtį ir leido ne tik lankyti vaikus, bet ir vesti edukacinius užsiėmimus mažiesiems ligoniukams bei jų tėvams.
Nevykdyti pažado neleido dukra
Kas antrą trečiadienį Viktorija sėda į mamos vairuojamą automobilį ir kartu jos vyksta pas laukiančius ligonius.
„Kad ir koks prastas oras būtų ar kaip būtume pavargusios, vis tiek lekiame į Kauną. Kartą Viktorijai prasitariau, kad lauke sninga, žvarbu, gal šįkart praleiskime susitikimą. Dukra iškart priminė, jog esu davusi pažadą ne tik Dievui, bet ir mūsų laukiantiems vaikams, todėl jokiu būdu negalime praleisti užsiėmimų“, – dukros atsakingumu žavėjosi motina.
Savanorės į savo veiklą žiūri itin atsakingai. Į klinikas jos nevyksta tik tuomet, jei kuri nors sloguoja ar jaučia kitokius negalavimus: net menkiausias virusas mažiesiems ligoniams gali tapti mirtinai pavojingu.
Jaunoji savanorė sergančius vaikus lanko ne tik su mama, bet ir su NATO kariškiais. Mergina sukasi tarsi vėjas: taip pat kartu su „Carito“ savanoriais dalija sotesnį kąsnį jo stokojantiems žmonėms.
Maža, bet didelės širdies mergaitė nepaliko abejingo net kadenciją baigusio šalies prezidento Valdo Adamkaus. Praėjusiais metais, prieš pat šv. Kalėdas, Viktorija Tamulionytė buvo pakviesta apsilankyti pas prezidentą.
Tapo pagalbos ramsčiu ligoniukų tėvams
Paklausta, kiek per dieną sulaukia žinučių ar skambučių su pagalbos ar patarimų prašymais, Irena tik šypteli ir pajuokauja, kad po tokio nueito kelio galėtų drąsiai turėti psichologijos daktaro laipsnį. Turbūt nėra nė dienos, kad į I. Tamulionę nesikreiptų nežinios ir baimės kamuojami žmonės. Patarimų reikia ir sergančius vaikus slaugantiems tėvams, ir suaugusiesiems, kuriuos liga palietė tiesiogiai ar užklupo jų artimuosius.
Kančių kelią praėjusi Irena tapo pagalbos ramsčiu ir pasvaliečiams Arūnei bei Deimantui Svalbonams, kurių keturmetis sūnus Rojus taip pat kovoja su onkologine liga.
Nežinios ir baimės kamuojamiems pasvaliečiams, kurie sostinėje neturi artimųjų ir negali sau leisti brangių viešbučių, Irena patarė kreiptis pagalbos ir gydymo laikotarpiu apsistoti „Mamų unijos“ globojamuose šeimos namuose. Čia gerų žmonių dėka ligoniukų artimiesiems gyvenimas nieko nekainuoja.
„Kai susirgo Viktorija, pati labai ieškojau vilties istorijų, kurios būtų padėjusios mūsų šeimai susidoroti su baime ir nežinomybe. Deja, radau vos kelias – ir tos buvo su liūdna pabaiga. Todėl dabar ligoniukų tėvams patariu netylėti ir dalintis savo išgyvenimais bei patirtimi. Kviečiu visus būti tuo vilties lašeliu, upeliu ar net vandenynu. Kiekviena ligos istorija – tai padrąsinimo kelias tiems, kurie dar tik pradeda juo eiti“, – drąsino nebijoti kalbėti apie ligą mama, kurios dukra tapo vilties ir gerumo simboliu.
Širdimi liko pasvaliete
Prieš kelerius metus onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams padedanti organizacija „Mamų unija“ Viktoriją buvo pasirinkusi savo reklamos veidu. Daugelis dar prisimena plakatą, iš kurio didelėmis, nuoširdumo pilnomis akimis į pasaulį žvelgia beplaukė mergaitė.
Prieš 7 metus Viktorijai teko išbandyti ir modelio karjerą. Ji kartu su garsaus futbolininko žmona Vaida Česnauskiene žengė podiumu.
Mažosios pasvalietės ryžtinga kova su sunkia liga paskatino rašytoją Jurgą Baltrukonytę sukurti pirmąją Lietuvoje onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams knygą „Viskas bus gerai“.
Šiuo metu I. Tamulionės šeima gyvena Panevėžyje, tačiau moteris sakė visa širdimi likusi pasvaliete – čia jos šaknys, prisiminimai ir stiprybė, kuri padėjo atlaikyti skaudžiausius likimo smūgius.
Daug išgyvenimų patyrusi mama puse lūpų prasitarė, kad liga neaplenkė ir Viktorijos tėčio. Tačiau šeima apie tai kalba nedaug: jie jau išmoko, jog svarbiausia ne tai, kiek kartų likimas parbloškia, o kiek kartų randi jėgų atsistoti.
Šiandien Viktorija – ne tik mergaitė, įveikusi vėžį. Ji – gyvas liudijimas, kad net ir sunkiausia liga gali tapti pradžia gerumui, atjautai ir viltims, kurios gydo ne mažiau nei vaistai. O mamos kadaise Dievui duotas pažadas tebegyvas: jis gyvena kiekviename apkabintame vaike, kiekvienoje ištartoje padrąsinimo frazėje ir kiekvienoje akyse uždegtoje vilties kibirkštyje.
