Gyvenimas šeimos ir pagalbininkių apsupty

– Kai ruošiausi tapti asmenine asistente (plačiau apie asmeninio asistento paslaugas mūsų rajone skaitykite čia), Pasvalio socialinių paslaugų centro direktorė taip ir pasakė, jei čia ištversiu, tuomet su kitais neįgaliaisiais tikrai sugebėsiu dirbti. Pirmą kartą atėjus pas Vilmą, iš tiesų mano akys liko išpūstos, nežinojau, ką turiu daryti. Tačiau maždaug per savaitę įpratau, su Vilmute susigyvenom ir dabar pas ją tiesiog pailsiu. Su Vilma bendrauju kasdien darbo dienomis nuo ryto aštuntos iki pietų dvyliktos valandos. Be jos, padedu dar devyniems neįgaliems žmonėms, gyvenantiems visame rajone – Raubonyse, Pasvalyje, Pumpėnuose, Saboniuose, Puodžiūnuose, Ustukiuose… – joniškėlietė Lina Šukytė prisiminė, kaip prieš trejus metus ji pradėjo dirbti asmenine asistente.

O pajiešmenietė Vilma Lauraitienė, dešimt metų serganti sunkia nepagydoma šonine amiotrofine skleroze, daugiau nei trejus metus po plaučių uždegimo komplikacijos nesikelianti iš patalo, prijungta prie kvėpavimo ir maitinimo aparatų, pasakys: 

– Man labai nepatinka gailestis. 

Vilmos žodžius galima suprasti tik iš lūpų. 

– Nes per balso stygas nepraeina oras, todėl nėra ir garso, – paaiškina Eligijus Lauraitis, ilgus metus slaugantis žmoną, ir dar pašmaikštaujantis. – Raskit vyrą, kuris dešimt metų kantriai kas rytą į lovą neša kavą ir maitina. 

Iš tiesų ja rūpinasi dieną ir naktį. 

Vilma turi pilną sąmonę, netgi puikią atmintį. Kai bendraujant Eligijus primiršta, kada jų dukra gimnazistė Aida su pučiamųjų orkestru „Aukštyn“ važiuos į Angliją dalyvauti čempionate, Vilma tuoj primena, jog balandžio 30-ąją. 

– Mamytė apie dukrą žino daugiau nei tėtis, – šypteli Eligijus. 

– Ji galėtų dalyvauti televizijos žaidime „Kas ir kodėl?“ Tiek daug Vilma žino, – pastebi Lina, kasdien su ja bendraujanti po kelias valandas, o priešais moteris įjungtas televizorius… 

Vilma susirgo 26 metų, pradėjo jausti silpnumą, kliūti kojos, griūti, nukrito nuo laiptų. Pamatę žmonės dar tarstels: „Girta voliojasi“. Eligijus keleriais metais vyresnis. Jų dukrai Aidai tuomet buvo penkeri metai. 

– Tik buvom atėję į šiuos namus. Pajiešmeniuose susikeitėm su mano tėvais, kurie nuėjo į mūsų butą, o mes ketinome kurtis, tvarkytis jų sodyboje. Bet po metų – liga. Per pirmuosius metus Vilmą taip suvalgė, iki visiško neįgaliojo vežimėlio, – Eligijus prisiminė, kaip buvo išbandyti įvairūs gydymo būdai, tačiau realybė negailestinga: šoninė amiotrofinė sklerozė (šas) – greitai progresuojanti nepagydoma sunki liga, pažeidžianti judinamąsias nervines ląsteles, simptomai – galūnių nusilpimas, raumenų nykimas, judesių sutrikimas, apie šią ligą yra geras filmas „Tu nesi tu“. 

Lauraičių kambaryje žydi gražiausių rožių ir orchidėjų puokštės. Sausio pabaigoje ir vasario pradžioje supuola net trys progos – Eligijaus ir Vilmos gimtadieniai bei septynioliktosios jų sutuoktuvių metinės. Ir gerokai daugiau nei pusę bendro gyvenimo – su liga. 

– Kartu su sunkumais – daug ir geros patirties. Noras kovoti, noras galvoti, bendrauti, kartu valgyti. Mūsų bendrystė ypatinga. Geresnės kulinarės už Vilmą nepažįstu. Ji pasako receptų, o aš gaminu. Visada tardavomės, kaip ką daryti, – Eligijus pastebi, kad dabar neretai žmones atitolina ir sulindimas į telefonus, ir greito maisto industrija… 

Tiesa, Vilmos maitinimas nepaprastas – per infuzinę pompą po lašiuką tiesiai į skrandį. 

– Toks maitinimas ne tik nesudirgina skonio, bet ir nesukelia sotumo jausmo. Kartais sutrinu braškių ar troškintos mėsytės ir pamaitinu su švirkštu. Tik kavą pajaučia tarsi visu kūnu. Galėtum maistu suvilgyti lūpas, tačiau nuo skonio dirgiklių prasideda seilėtekis. O kaip nori bent vandens įsipilti, – Eligijus atskleidžia, kad toks specialus maitinimas labai taupant per mėnesį kainuoja 550 eurų.

Tuo tarpu neįgalumo pensija priklauso nuo darbo stažo. 

– Kiek metų galėjo dirbti žmogus, susirgęs ir tapęs neįgalus 26-erių. Arba ką reiškia komisijos nustatytas iš patalo nepasikeliančio neįgaliojo penkiolikos procentų darbingumas, – Eligijus pasakoja susidūręs ne su viena keistai keblia situacija. – Be Vilmos banke negalėjau atidaryti sąskaitos. Tačiau pinigus gali pervesti tik į jos sąskaitą. Gerai, kad senąją pavyko atkurti. Pasibaigė Vilmos paso galiojimo laikas, o per pandemiją dėl saugumo darbuotojai į namus nevažiuodavo ir šios paslaugos nebeteikė. Tik vėliau ji buvo sugrąžinta… 

Eligijus turbūt jau laisvai galėtų dirbti slaugytoju, žino visus žmonos ligos ir priežiūros niuansus, pats keičia vamzdelius, ant Vilmos kūno nėra buvę jokių pragulų, nė menkiausios žaizdelės. 

– Labiausiai žudo, kad nėra šios ligos gydymo. Medikai sako: pabandykim tą, o gal šitą. Aštuonis mėnesius užtruko, kol patvirtino diagnozę. Po metų iš ligoninės važiuokit namo. Pagalbos nėra. Gal į užsienį, gal išbandyti vaistus, kurių kaina kosminė, bet visiškai neaišku, ar nors kiek padės, – Eligijus prisimena, kaip pradžioje griuvo gyvenimas ir ieškojo ligos priežasčių. – Gal išprovokavo Laimo liga. Buvo atliktas ir genetinis tyrimas, gal reikia gelbėti vaiką. Tačiau niekas nepasitvirtino. Taip ir liko paslaptis. 

Tėtis išsitaria, kiek streso patiria jų dukra Aida – Pasvalio Petro Vileišio gimnazijos antrokė (dešimtokė), Pasvalio muzikos mokykloje baigusi fortepijoną, o Pajiešmenių „T Brass“ ir Panevėžio rajono „Aukštyn“ pučiamuosiuose orkestruose grojanti kornetu. 

– Mūsų ūkis – katytė, šuniukas ir žirgas dukrai jodinėti, – gyvenimo džiaugsmus atskleidžia Eligijus. 

Aida tarsteli, kad ateitį geriausiai sietų su muzika. 

Bet čia įsiterpia mamytė: 

– Galėtų būti kokia notarė. 

O Eligijus papasakojo, kaip Panevėžio konservatorijoje jis mokėsi vokalo, vėliau perėjo į pedagoginį poskyrį ir studijavo pradinį ugdymą su kūno kultūra: 

– Tačiau mokykloje tik atlikau praktiką. Toliau vietoj mokyklos pasirinkau vilkiko vairuotojo darbą, kur per keturias dienas uždirbdavau mokytojo mėnesio atlyginimą. Panevėžyje mokydamasis ir susipažinau su iš Ramygalos kilusia Vilma, kuri mokėsi Ąžuolo vidurinėje mokykloje ir gyveno tame pačiame konservatorijos bendrabutyje. 

Jauna šeima Pajiešmeniuose įsigijo butą, kurį po kiek laiko su Eligijaus tėvais išsikeitė į sodybą. 

– Mano mama – dar viena Vilmos slaugytoja, su mielu noru prie jos pabūna. Visi padeda. O aš ir miegu Vilmos kambary, naktį yra tekę keltis net keturiolika kartų. Tada geriau visai neužmigti, – prisipažįsta žmoną slaugantis vyras. – Iš ryto ateina asistentė Lina, per pietus aš pats būnu, po pietų – lankomosios priežiūros darbuotoja Sandra. Vėliau – ir dukra. Išleidžia tėtį pažvejoti. Priklausau visureigių klubui. Kol Vilma galvą nulaikė, važiuodavom kartu. 

Eligijus prisiminė, kaip visa šeima ir jo motina 2017-aisiais trim dienoms keliavo į Vokietiją. Kelionę į buvusiame boingų lėktuvų angare įrengtą tropikų salą netoli Berlyno surado ir pasiūlė Vilma. Buvo nuostabu pasinerti į tropikų vasarą, už lango siaučiant pūgai. 

– Kol Vilma galėjo judėti su elektriniu vežimėliu, daug kur kartu važiavo – ir prie jūros, ir į šventes, ir po Lietuvą pakeliaudavom. Tačiau ne visur su vežimėliu pakliūsi net ligoninėse, tarkim, per status įvažiavimas. Arba Pasvalio baseine neįgaliojo vežimėliu pabandykit nusigauti iki keltuvo, – patirtimi dalijasi Eligijus, namuose įrengęs terasą su nuolydžiu. – Gal jis irgi per status, pritrūko vietos, bet elektriniu vežimėliu laisvai galima užvažiuoti.

Taip buvo daugiau nei prieš trejus metus… 

O terasoje dukra Aida vasarą deginasi ir kartu mamą prižiūri. Mergaitė prisipažino, kad ir pasitraukusi nuo lovos ausyse girdi prie mamos prijungto aparato garsą. 

– Kai pradėjo atvažiuoti asistentė Lina, mums labai palengvėjo. Juk yra buitinė rutina, turiu suktis už du. Net gartraukį įjungiu tik tada, kai kas nors būna šalia Vilmos. Kitaip negirdėčiau, jei kas atsitiktų, – Eligijus atskleidžia, kad lemtingos gali būti ir akimirkos. 

Ir Vilma pritaria vyrui, jog ji be galo patenkinta asmeninės asistentės Linos paslaugomis.