„Baisiausia buvo, kai pradėjo slinkti plaukai… „Mamyte, žiūrėk – čia mano plaukas!“ Aš vis bandau sakyti, jog ne jos… „Mamyte, jie tokio pat ilgumo… Čia mano plaukučiai…“ Juos ji rinko į mažą kepurėlę, o vėliau dėjosi ant galvytės… „Juk jie priaugs?“ O kai nubudusi vieną rytą ant pagalvės rado kuokštą plaukų, paklausė ar nėra klijų, kuriais juos būtų galima priklijuoti prie galvos…“
Apie tai, kas yra vėžys, pasvalietė Irena Tamulionė žinojo ne iš nuogirdų. Kažkada šia baisia liga sirgo jos mama. Tuo metu visa šeima stojo į kovą su vėžiu ir liga atsitraukė. Tačiau, ko gero, nė baisiausiame sapne moteris nesapnavo, kad ši sunki, artimą žmogų užklupusi neganda, bus tik pradžia visos virtinės skaudžių netekčių ir išbandymų. Mama įveikė vėžį, tačiau palaužta depresijos pasitraukė iš gyvenimo. Irena su vyru Tomu augino tris sūnus ir laukėsi ketvirtos atžalos. Deja, naujagimės atėjimo džiaugsmą aptemdo nelaimės. Į avariją patenka jaunėlis sūnus, o likus mėnesiui iki gimdymo – miršta tėvas. Ir lyg to dar būtų negana, mažajai Viktorijai, ketvirtajai šeimos atžalai, prieš mėnesį diagnozuotas vėžys. Ypač agresyvi jo forma.
„Mes dar tik stojame į kovą…“
– Pernai, liepos mėnesį, po maudynių kairėje Viktorijos šlaunyje pajutau mažytį guzelį. Tuoj kreipėmės į gydytojus. Gavome siuntimą į Kauną. Tačiau, kai nuvykome daryti echoskopijos, guzelio nebebuvo. Jis kažkur dingo, bet grįžus namo, po kurio laiko vėl atsirado, – prisimena Irena.
Prasidėjo nuolatinės kelionės pas gydytojus, kurie stebėjo paslaptingą darinį. Šį pavasarį, kovo mėnesį, sutrikus mergaitės kraujotakai, buvo atlika operacija ir auglys pašalintas. Gydytojai tikėjosi, jog tai nepiktybinis darinys ir chirurginė intervencija išspręs visas problemas. Deja, medikai klydo – po dviejų savaičių auglys ataugo į pradinį dydį. Buvo atliktas histologinis tyrimas. Balandžio 25 dieną mama sulaukė skambučio.
– Buvau darbe, kai apie 13 val. suskambo telefonas. Pasakė, jog mūsų dukrai diagnozuota rabdomiosarkoma ir iki 17 val. mes privalome atvykti į Vilniaus Santariškių klinikų onkohematologijos skyrių. Bandžiau klausti, ką reiškia ši diagnozė ir ar negalima susitikimo nukelti kitai dienai. Atsakymas buvo neigiamas… Kas buvo toliau? Verkimas, aimanos… Net nepamenu, kaip atsidūriau sostinėje, – neslėpdama jaudulio pasakoja Irena.
Nuo tos baisios dienos prabėgo beveik mėnuo. Praeitos savaitės pabaigoje susitikome su Viktorija ir jos mama. Pasimatymo vieta – žaidimų kambarys „Čiauškutis“. Kaip teigia Irena, tai vienintelė vieta (neskaitant namų), kur mažoji Viktorija gali jaustis saugiai.
– Mes jau po trečio chemoterapijos kurso. Grįžome namo pailsėti. Kadangi jos imunitetas nusilpęs, Viktorijai pavojinga būti vietose, kur yra daug žmonių. Į žaidimų kambarį mes ateiname prieš pietus, kai čia dar nėra vaikų. Iš viso yra numatytos 7 chemoterapijos, dvi operacijos ir švitinimas. Tai tik pradžia, mes dar tik stojame į kovą su liga…
„Turiu labai daug seserų ir brolių“
Kol šnekučiuojamės, Viktorija zuja aplinkui. Tai pribėgusi apkabina mamą, tai šokinėja ant batuto ar smagiai traukia dainelę. Apie tai, jog kovoja su mirtina liga, išduoda tik plikai nukirpta galvytė ir kateterio dūrių vietos ant delnų išorės. Ką jai tenka išgyventi, galima tik nujausti.
– Viktorija jau patyrė pačią pikčiausią, 72 valandas trunkančią chemoterapiją. Tai žodžiais nenupasakojama. Sėdi šalia ir skaičiuoji kiekvieną akimirką, kiekvieną sekundę iki pabaigos…
Sudėtingas gydymas alina organizmą. Per tris savaites Viktorija neteko keturių kilogramų. Prasidėjo odos alergija, burnoje ir nosyje atsivėrė opos.
– Jau galvojau, kad neištversiu. Pasiduosiu. Tiek visko teko patirti… Tuo pačiu sunkiausiu momentu man labai trūko mamos, tėčio… Bet jų nebuvo. Net vaikams nedrįsau sakyti, kaip man sunku, nes žinojau, kad ir jiems labai skaudės… Tačiau į pagalbą atėjo visiškai nepažįstami žmonės, kurie man rašė, skambino ir sakė – „Nepasiduok!“ Be jų paramos aš būčiau palūžusi. Dabar aš turiu labai daug seserų ir brolių, kurie man padeda, – teigia Irena.
Vieni padeda, kiti smerkia
Irena visą gyvenimą dirbo virėja, Tomas – „Pieno žvaigždžių“ Pasvalio filiale. Sudėjus abiejų algą, „į rankas“ gaunasi šiek tiek daugiau nei 600 eurų. Dabar moteris vaiko slaugos atostogose, tačiau prabėgus 120 dienų, taps bedarbe. Viktorijos gydymas nebus baigtas nei po trijų mėnesių, nei po pusmečio. Nors visas operacijas kompensuoja Ligonių kasa, tačiau yra daugybė šalutinių išlaidų, kurios jau dabar tampa sunkia našta šeimai.
– Po šio, gydymo kritus kraujo rodikliams, kyla didelė infekcijos grėsmė. Viktorijai po operacijos bus reikalinga vienvietė palata, kurioje para kainuoja apie 18 eurų. Burnytė pilna didžiulių opų. Norint ką nors valgyti reikalingi specialūs vaistai. Tuos, kuriuos duoda ligoninė – netinka. Už geresnius reikia mokėti visą kainą. Chemoterapiją lydi vėmimas ir nevalingas tuštinimasis, todėl nuolat reikia keisti rūbus, vienkartinius paklotus. Reikalingas ir geresnis maistas, vitaminai. Mūsų laukia PET tyrimas (Pozitronų emisijos tomografija – vienas iš naujausių diagnostikos metodų – red.), kuris labai tiksliai parodo net aguonos grūdo dydžio metastazes, tačiau jis taip pat yra mokamas.
Šeimos draugai „Facebook“ socialiniame tinkle pradėjo rinkti aukas mažajai Viktorijai. Tiesa, viešumas turi savo kainą. Žmonės neliko abejingi – per daugiau nei savaitę į šeimos sąskaitą buvo pervesta apie 1500 eurų. Tačiau atsirado ir tokių, kurie nepagailėjo karčių ir visiškai nepasvertų žodžių. Prabėgus maždaug dviem savaitėms po chemoterapijos pradžios pradeda slinkti plaukai. Onkologinėmis ligomis sergančius vaikus globojanti organizacija „Mamų unija“ rengia „plaukučių šventę“, kurios metu mažieji pacientai atsisveikina su savo plaukais. Vaikams paaiškinama, jog plaukučiai susirgo ir … išskrido. Atsisveikinti su Viktorijos plaukučiais atėjo žurnalistė Rūta Mikelkevičiūtė. Širdį draskantys vaizdai buvo paskebti „Mamų unijos“ „Facebook“ paskyroje.
– Buvo tokių, kurie rašė, jog tai vaikų egzekucija ir smerkė mus. Tačiau aš norėjau, kad žmonės iš tiesų pamatytų, kaip tai vyksta. Buvo nenusakomai sunku. Kirpau plaukus ir verkiau… Bučiavau jai rankytes ir kojytes… Tačiau dabar Viktorija žino, kad, kai pasveiks, fėjos jai atgal sugrąžins plaukus, – sako Irena.
Rytoj Viktorija kartu su mama grįžta į Vilnių, kur toliau tęs gydymą. Nors gydytojų prognozės nėra optimistinės, Irena nepraranda vilties.
– Viktorija – suaugusi ne pagal metus. Ji mane palaiko labiausiai. Vis kartoja: „Tu neverk, viskas bus gerai. Aš neverksiu, kol man suleis vaistukus. Mamyte, aš tau padėsiu, aš tave myliu, aš jus visus myliu, – Irenos žodžius užgniaužia ašaros. – Mes dejuojame dėl mažmožių. Kažkada svajojau nusipirkti naują televizorių. Tačiau gražiausi vaizdai ne tie, kuriuos rodo ekrane, o tai, kas yra šalia. Pati gražiausia muzika yra ta, kurią dainuoja Viktorija. Ji svajoja užaugusi būti šokėja („Mamų unija“ išpildė jos svajonę ir per „plaukučių šventę“ padovanojo rožinį sijoną)… Viktorija – tai pergalė. Aš žinau, kad ji nugalės.
Viktorijos gydytoja: „Tai labai agresyvi ligos forma“
Viktoriją gydanti Vilniaus Santariškių klinikų Vaikų onkohematologijos centro gydytoja, vaikų hematologė Rolanda Nemanienė negailėjo šiltų žodžių mažajai pacientei.
– Viktorija ne pagal metus protinga mergaitė ir labai išraiškinga asmenybė. Tokių, viską suvokiančių vaikų, matau retai. Jai tenka iškęsti daugybę dūrių, tačiau niekada nemačiau jos verkiančios. Nebent tą dieną, kai buvo kerpami plaukučiai… Labai rūpestinga ir mama. Sergant šia liga yra svarbu laikytis režimo, higienos. Mama slaugą atlieka puikiai.
Gydytoja neslėpė, jog mažosios pasvalietės atvejis yra labai sudėtingas.
– Mama mergaitės kojoje pastebėjo guziuką, kuris iš pradžių buvo traktuotas kaip gerybinis darinys ir išoperuotas. Deja, po pakartotinio tyrimo paaiškėjo, jog tai piktybinė rabdomiosarkoma. Tai minkštųjų audinių navikas. Histologinių naviko tipų yra labai daug, tačiau Viktorijai teko pats piktybiškiausias. Viskas priklausys, kaip mergaitė atlaikys chemoterapiją, kaip pavyks chirurginis gydymas, – teigė medikė.
Rolanda Nemanienė pasakojo, jog šiuo metu Viktorijai atliekama intensyvi chemoterapija. Po jos bus daromi kontroliniai tyrimai ir sprendžiama dėl operacijos galimybių. Medikų užduotis – pašalinti naviką sveikų audinių ribose. Tačiau sergant šia ligos forma, tai pakankamai nelengvas uždavinys. Navikas formuojasi raumenyse ir neturi aiškių ribų, tad jei po operacijos lieka nors mikrodalelė, yra didžiulė tikimybė, jog liga atsinaujins.
– Kadangi tai labai agresyvus naviko tipas, po operacijos bus taikoma ilgalaikė polichemoterapiją, (kelių vaistų – red.) ir, žinoma, spindulinis gydymas, kuris skirtas tam, kad būtų sunaikintos tos, plika akimi nematomos mikrodalelės. Laukia ilgas ir sunkus gydymas.
Gydytoja minėjo, jog tai itin retai pasitaikanti liga.
– Išgyvenamumas su šia liga nėra aukštas, tačiau galimybė pasveikti visada yra. Juolab kad turime ir teigiamų faktorių: naviko dydis ir pacientės amžius. Kai matysime ligos atsaką į taikomą gydymą, galėsime daryti aiškesnes prognozes, – teigė Rolanda Nemanienė.
Hematologė teigė, jog visas Viktorijos gydymas bus kompensuojamas Ligonių kasų, tačiau tėvų vis tiek laukia nemažos išlaidos.
– Iš esmės vienas iš tėvelių netenka darbo, nes nuolat turi būti su vaiku ir ligoninėje, ir namuose. Dažnos kelionės į ligoninės, taip pat ir nenumatytos kelionės. Ligoniui reikalingas geresnis maistas, kurį tenka pirkti. Tas pats ir su simptomus palengvinančiais vaistais. Jų mes turime, tačiau yra naujesnių alternatyvų, kurios nekompensuojamos.
Rengia paramos koncertą
Žinia apie mažosios Viktorijos ligą netruko pasklisti socialiniuose tinkluose. Pavienės organizacijos, iniciatyvūs piliečiai jau renka pinigus pasvalietei gydyti. Prie kuo greitesnio mergaitės pasveikimo žada prisidėti ir jaunieji atlikėjai. Birželio 1-ąją, tarptautinę vaikų gynimo dieną, Pasvalio kultūros centre vyks paramos koncertas, kuriame pasirodys geriausiai grojantys, dainuojantys ir šokantys mūsų rajono vaikai. Visos koncerto metu surinktos lėšos bus skirtos Viktorijai gydyti.
O mūsų skaitytojai, norintys ir galintys padėti Viktorijai, gali pervesti pinigus į asmeninę Irenos Tamulionės sąskaitą Nr. LT667300010071594762. Mokėjimo paskirtyje nurodykite – Viktorijai.
Viktoras STANISLOVAITIS
Vido DULKĖS nuotraukos
1 Comment