Keturiolika centimetrų laimės

Ar jūs žinote, kokio didumo yra laimė? Tik nesakykite, kad tai kvailas klausimas. Laimę tikrai galima išmatuoti. Vieniems ji didumo sulig naujuoju „iPhone“ telefonu, kitiems – kaip pusantro metro įstrižainės televizorius ar naujas BMW. O štai Pasvalyje gyvena šeima, kurios laimės dydis labai aiškiai apibrėžtas – keturiolika centimetrų. Ir svarbiausia, kad šios laimės jie nekeistų į visus pasaulio pinigus…

Už mirtį stipresnė šypsena

Viktorija Tamulionytė. Princesė Viktorija. Mergaitė, kurios kova su piktybine rabdomiosarkoma – minkštųjų audinių naviku (viena agresyviausių vėžio formų) suvienijo daugybę mūsų krašto ir Lietuvos žmonių. Jos istorija daugybei žmonių tapo stiprybės ir vilties simboliu.

Viktorijos atvaizdą galima sutikti visų didžiųjų miestų gatvėse. Beplaukė maža mergaitė žvelgia į praeivius iš reklaminių stendų, primindama apie tai, kad sunki mirtina liga nesirenka savo aukų nei pagal amžių, nei pagal visuomeninį statusą. Bet įstabiausia šioje nuotraukoje – tūkstantį kartų už mirtį stipresnis Viktorijos žvilgsnis ir šypsena… Dėl ypatingo mažosios pasvalietės noro gyventi vėžių sergantiems vaikams padedanti organizacija „Mamų unija“ ją pasirinko savo reklaminiu veidu.

Pavasarį „Darbo“ laikraščio organizuojamuose Pasvalio krašto „deimančiukų“ apdovanojimuose mūsų skaitytojai jai skyrė Krašto deimanto apdovanojimą.

Kas tris mėnesius atnaujinamas bilietas gyventi

Šiandien Viktorijai sukanka penkeri metukai. Šventės išvakarėse su jos mama kalbėjomės apie mažas pergales ir didelius kasdienius džiaugsmus.

– Aš vėl mokausi gyventi. Labai sunku sugrįžti į realybę. Sunku išmokti gyventi be baimės, be nuolatinių minčių, kad liga gali atsinaujinti, kad vėl viskas gali prasidėti iš naujo. Mažiausias Viktorijos aiktelėjimas, stingdančiu šalčiu tūkstantį kartų labiau atsikartoja mano viduje. Miestuose yra savitarpio pagalbos grupės, psichoterapijos seansai, o čia esu viena. Labai sunku aplinkiniams paaiškinti, ką jaučiu ir išgyvenu, – atsidūsta Irena.

Bet čia pat tarsi susigėsta, kad kalba tik apie save ir ima pasakoti apie Viktoriją.

Rabdomiosarkoma labai agresyvi vėžio forma, todėl būtina nuolatinė stebėsena. Jei įprasti onkologiniai ligoniai kas pusmetį tikrinasi sveikatą, Viktorijai ši procedūra privaloma kas tris mėnesius.

– Važiuojame į Kauno klinikas. Ten atliekami biocheminiai, magnetinio rezonanso tyrimai. Jei recidyvo nėra – gauname bilietą gyventi. Trims mėnesiams…

Vienas patikrinimas moteriai įstrigs ilgam.

– Po magnetinio rezonanso atėjęs gydytojas pranešė, jog Viktorijos kojytėje rado židinį. Greičiausiai baisi liga atsinaujino. Galutinis atsakymas paaiškės kitos dienos rytą… Nemoku pasakyt, koks „tornadas“ tą naktį siautė mano viduje… Rytą kaip ant adatų sėdėjau laukdama gydytojų išvadų. Didelei nuostabai (ir begaliniam palengvėjimui), gydytojai išėjo besijuokdami. Pasakė, kad tai buvo pats linksmiausias konsiliumas skyriaus istorijoje. Chemoterapija buvo pristabdžiusi Viktorijos augimą. Pasibaigus gydymui ji pradėjo smarkiai augti. Per metus ji styptelėjo net 10 centimetrų. Tai nėra gerai jos operuotai kojai – išsivystė kaulų retėjimas. Žaisdama mergaitė susilaužė šeivikaulį. Įdomiausia, kad per vėžio gydymo laikotarpį ji taip įprato prie skausmo, kad dvi savaites niekam nieko nesakė. Onkologų diagnozuotas „vėžinis“ darinys buvo du sulūžę kaulai…

Kelionė į Ameriką

Gegužės mėnesį, savo jubiliejaus išvakarėse, Irena sulaukė vėžiu sergančius vaikus globojančio fondo „Mamų unija“ vadovės Eglės Mėlinauskienės skambučio, kuriuo ji pranešė, kad rugsėjo mėnesį pasvaliečių laukia skrydis į Ameriką. – Jau antrus metus Čikagos lietuvių bendruomenė kviečia pas save į svečius vieną Lietuvoje gyvenantį vaiką, sergantį ar įveikusį onkologinę ligą. Viktorija su mama dalyvavo Čikagos „Rotary“ klubo organizuojamame labdaros renginyje. Ten jos buvo pakviestos tam, kad papasakotų apie savo kovą su vėžiu. Kodėl pasirinkome Viktoriją? Mūsų fondui vienodai svarbūs ir brangūs visi vaikai. Tačiau su Viktorija užsimezgė ypatingas ryšys. Aš iš labai arti mačiau jos kasdienybę ir kančią, mačiau šeimos atvirumą ir ryžtą. Yra labai nedaug vaikų, kurie pasveiksta turėdami tokią diagnozę, todėl labai norėjau, kad Viktorija pasidžiaugtų ta vaikystės atkarpa, kurios neteko sirgdama, – „Darbui“ sakė Eglė Mėlinauskienė. Prieš išskrendant į dviejų savaičių kelionę Viktorija dar kartą perėjo išsamią medikų patikrą. Ir tik tada, kai gavo patvirtinimą, jog skrydis nepakenks, ėmė krautis lagaminus. – Tai buvo panašu į apsilankymą rojuje. Mus labai svetingai priėmė vietos lietuvių bendruomenė. Lankėmės Maironio mokykloje, vandens parke, kėlėmės į dangoraižį. Viktorijai didžiulį įspūdį paliko moliūgų ferma ir maudynės kukurūzų baseine. Smagu, kad ir už Atlanto sutikome pasvaliečių – su mumis labai nuoširdžiai bendravo Živilė Ramašauskienė, – įspūdžiais dalinosi Irena Tamulionė.

Ten, už debesų, gyvena iškeliavę draugai

Šiandien Viktorija džiaugiasi, kad kiekvieną dieną susiranda vis naujų draugų. Ir visai ne vaikiškai išgyvena, kai tenka visam laikui atsisveikinti su tais, kuriuos pažino ligoninėje.

– Šiemet anapilin iškeliavo ypač daug vaikų. Aš kurį laiką slėpiau, nesakiau tiesos. Vis pasakojau, kad jie dabar danguje ir moja mums nuo debesies… Geriausias Viktorijos draugas ligoninėje buvo Laurynas. Mes tyrimams nuvažiavome pirmadienį, o antradienį turėjo būti ketvirtasis Lauryno gimtadienis. Vos atvažiavus,Viktorija įbėgo į skyrių šaukdama „Laurynai, aš atvažiavau! Kur tu?“ Ji vis ėjo nuo vienos palatos prie kitos. Žiūrėjo pro langelius ir visų klausinėjo, kur jos geriausias draugas. Jam ji atvežė jo mėgstamo herojaus Žaibo Makvyno formos tortą, o rytoj, per gimtadienį ateis animacinio filmuko personažai Maša ir Lokys… Antradienį Lauryną palaidojo… Nupirkau keturiasdešimt balionų, atsiklaupiau prieš Viktoriją ir viską pasakiau… Balionus paleidome į dangų, kad Laurynui ir ten būtų šventė… Kai skridome į Čikagą, Viktorija visą kelią žiūrėjo pro iliuminatorių, bandydama pamatyti Jovitą, Lauryną ir kitus išėjusius draugus… Nuo tada niekad jai nebemeluoju…

Viktorijos mama tikina, kad per klinikose praleistą laiką atsirado pareiga nepamiršti tų, kurie kovoja su sunkia liga. Šeima pasitaikius progai vis užsuka pas mažuosius ligoniukus. Atveža skanėstų ar tiesiog padrąsina geru žodžiu.

Net ir savo jubiliejų Irena šventė lankydamasi Vilniaus ir Kauno ligoninių vaikų onkologijos skyriuose. Nuvežė saldumynų bei suorganizavo nemokamą pasakų personažų pasirodymą.

– Esame vieno likimo. Tai mano draugai, mano šeima. Savitarpio palaikymas mums yra būtinas. Svarsčiau uždaryti „Facebook’e“ esančią Princesės Viktorijos grupę, tačiau sutikau daugybę žmonių, kurie dar tik pradeda savo kovą su vėžiu. Jiems Viktorijos istorija – vilties ir stiprybės šaltinis.

Tiki stebuklu

Viktorija vėl lanko darželį. Mama su jauduliu prisimena, kaip paliko ją vieną ir dvi valandas iš rankų nepaleido telefono. Vis laukė, kada paskambins auklėtoja ir praneš, jog mergaitė verkia. Nepaskambino.

Išsipildė ir dar viena jos svajonė – šokiai. Diliauskų kultūros namuose mergaitė lanko Audros Strekienės vadovaujamą šokių būrelį.

Šokis – dalykas rimtas, tad nei tėvams, nei broliams mergaitė kol kas nerodo, ką išmoko – viskas paaiškės per pirmąjį pasirodymą.

– Kai pirmą kartą moviau šokių batelius, negalėjau sulaikyti ašarų. Jau nebetikėjau, kad kada nors tai įvyks, – žodžius sunkiai renka Viktorijos mama. – Dabar aš džiaugiuosi viskuo. Po to, ką teko išgyventi, kasdienės buitinės problemos atrodo nereikšminga smulkmena.

Mergaitė pradeda kalbėti apie tai, kaip būtų gerai, jei mamytė vėl grįžtų į darbą ir kaip kažkada virtų maistą vaikams. Irena neatmeta tokios galimybės ir net jau kalbėjo su keliais potencialiais darbdaviais. Moteris tiki, jog sugebės viską suplanuoti bei sudėlioti taip, kad mažoji Viktorija neliktų be priežiūros ir globos.

O jos tikrai reikės nemažai. Viktorijos dar laukia ilgas kelias: chemoterapija pažeidė dalį inkstų, išsivystęs kaulų retėjimas, kankina psichologinės problemos.

– Tai mūsų namų darbai. Gerų žmonių padedami įveiksime viską… – neabejoja Irena.

Moteris jau seniai nedrįsta planuoti ir prognozuoti. Ji tiesiog tiki. Dievu, žmonėmis, stebuklu… Ir jis tikrai įvyks! Juk fėjos grąžino Viktorijai plaukučius. Per metus jie užaugo net iki 14 centimetrų. Supratingi žmonės jums tikrai pasakys, tai – pati didžiausia gyvenimo laimė…