Ar žinojote, kad Dauno sindromas nėra liga? Juo nesergama ir juolab nuo to nėra vaistų. Tai yra sindromas arba paprasčiau tariant – tam tikra būklė, kuri yra negydoma, tačiau gali būti koreguojama.
Vaikas su Dauno sindromu gali gimti ir gimsta bet kurioje šeimoje, nepriklausomai nuo odos spalvos, tautybės, soc. padėties ar išsilavinimo. To neįtakoja jūsų religija, mityba, gyvenimo būdas, sveikata, blogi įpročiai. Ir dažniausiai jūsų ir jūsų partnerio chromosomų rinkinys atitinka visus standartus. Visuose kontinentuose, visuose visuomenės sluoksniuose maždaug vienas iš 700 vaikų gimsta su papildoma chromosoma. Nėra jokios formulės, kaip pagimdyti ar nepagimdyti tokio vaiko, tai genetinis atsitiktinumas.
Jei ši informacija jums kažkur girdėta – sveikinu. Yra daug šansų, jog esate į gerąją pusę besikeičiančios visuomenės dalies atstovas. Jei išgirdus žodžius Dauno sindromas galvoje nevalingai šmėsteli – „išsigimėlis“, nesmerkiu ir jūsų. Mes per ilgai gyvenome pasaulyje, kur kitokie jos nariai buvo izoliuojami, atskiriami, gatvėje nuo jų nusukamas žvilgsnis, nes kai nematai, tai gali galvoti, jog jie ir neegzistuoja.
Dabar daug kalbama ir daroma, kad neįgalieji kuo sėkmingiau integruotųsi mūsų pasaulyje. Bet kai nors kiek iš arčiau pažįsti jų gyvenimą, imi suprasti, jog ne jiems, o mums – „normaliesiems“ ši integracija reikalinga gerokai labiau.
Šios mintys kilo pabendravus su vienos ypatingos „saulytės“ („saulytėmis“ arba „saulės vaikais“ Lietuvoje vadinami Dauno sindromą turintys vaikai) mama.
Paskutinį mėnesį pasvalietės Raimondos Giedrytės pavardė mūsų laikraščio puslapiuose buvo minima ne kartą. 37 metų pasvalietė Belgijos Antverpeno mieste vykusiame „I–Karate–Global“ para-karatė Pasaulio čempionate kata rungtyje iškovojo pasaulio čempionės titulą.
Siūlė palikti vaikų namuose
Kiekvieną kartą kalbantis su ypatingus vaikus auginančiais tėvais, negali atsistebėti, kiek daug stiprybės kai kam iš mūsų atseikėja Dievulis.
– Ar aš laimingas žmogus? Laimė – kai yra šeima, vaikai, kai suvažiuoja anūkai ir gali džiaugtis jų klegesiu. Aš tikrai laiminga. Juk yra tokių, kuriems gerokai blogiau nei man, – kažkuriuo momentu ištars pasvalietė Aurelija Giedrienė.
Moteris gimė ir augo Kėdainių rajone, kaime, turinčiame nepaprastai gražų pavadinimą – Devynduoniai.
Vilniaus kooperacijos technikume įgijusi prekės žinovės specialybę, paskyrimo bus nublokšta į Pasvalio rajkoopsąjungos prekybinę bazę.
1980 metų Pasvalys jaunajai Aurelijai pasirodys apleistas, nešvarus ir molinas. Neišbrendamu pasvalietišku moliu gąsdins ir vyresnės kolegės. Ji juoksis ir mos ranka, kol vieną kartą Joniškėlyje vykusiuose šokiuose nesutiks Kęstučio.
O toliau – viskas kaip pasakoje – ilgai laimingai. Beveik, kaip pasakoje…
Netrukus pasaulį išvys pirmagimė Reda. Po dvejų metų į pasaulį pasibels Raimonda.
– Iš pirmo žvilgsnio ji buvo kaip ir visi ką tik gimę kūdikiai – mažutė, apvalutė. Tačiau šiek tiek kitokia. Medikai nuogąstavo, jog gali būti kažkas ne taip, todėl liepė prabėgus trims mėnesiams po gimimo apsilankyti Vilniuje esančiame genetikos centre, – prisimena Aurelija. Kaip ir visi savo vaikams gero linkintys tėvai, taip ir Aurelija, visus tuos tris mėnesius tūkstantį kartų save įtikinės, jog viskas tik klaida, kad tyrimai parodys, jog nieko blogo jos mažajai Raimondai nėra.
Deja, medikų verdiktas bus negailestingas –Dauno sindromas.
Bet, ko gero, dar baisiau nei diagnozė, nuskambės gydytojos žodžiai: „Kam jums ši mergaitė, juk turite sveiką dukrą? Panevėžyje yra kūdikių namai, mes parašysime siuntimą, išvežkite ir tegul auga ten…“
– Iš Vilniaus grįžau per ašaras nematydama kelio. Tokioje situacijoje net nežinojau, kaip reaguoti. O gal daktarė iš tiesų teisi? Gal nežinia kokie sunkumai laukia manęs? Juk informacijos apie tai nebuvo jokios, tad dvejonių buvo. Tačiau net artyn neprisileidau minties, kad Raimonda gali būti kažkam atiduota. Grįžusi šiek tiek nusiraminau ir pasakiau tvirtai – dukra ne daiktas, kad ją kam papuola dalintum, – net ir po tiek metų Aurelijos balsas virpa.
Šalia
O kokia buvo aplinkinių reakcija į kitokį vaiką?
– Man svarbiausia buvo ne jų, o mamos žodžiai, kuri pasakė – „Kaip ten bebūtų, aš padėsiu ją užauginti“. Perėjusi Sibiro tremtį ji buvo užsigrūdinęs žmogus. Kai Raimondai sukako pusantrų metukų aš išėjau dirbti, o ji išvažiavo gyventi pas močiutę. Ji ją visur vesdavosi, rodė, globojo ir vis šnekino, šnekino, šnekino. Viena medikė taip ir pasakė, kad tas nuolatinis močiutės bendravimas Raimondą pakeitė į labai gerą pusę.
Po mamos mirties mergaitė grįžo į Pasvalį.
– Kol augo, buvo kaip ir visi vaikai – padykusi, smarki, linksma. Daug žaisdavo su vyresniąja seserimi Reda, kol vieną kartą toji verkdama grįžo iš kiemo ir pasiskundė, jog vaikai erzina, kad jos sesutė ne tokia kaip visi… Bet mums ji buvo lygiai toks pat vaikas kaip kiti. Vyras, kol buvo gyvas (Kęstutis mirė prieš aštuoniolika metų – aut. pastaba), ją labai mylėjo. Atsisėda virtuvėje, ruošiasi žvejybai, o Raimonda, žiūrėk ir sėdi šalia. Reikia tetei padėti. Ar kokį valą, ar meškerę palaikyti. Ji visuomet būdavo šalia.
Mažoji „saulytė“ lankė „Žilvičio“ lopšelį-darželį, po to – Pasvalio internatinę mokyklą.
– Ten buvo speciali grupė panašaus likimo vaikams ir labai geras kolektyvas. Raimonda iki šiol atsimena mokytoją Janytę – Janiną Juknienę. Tai nepaprastas žmogus, labai daug dirbusi su Raimonda. Būtent ji išmokė dukrą rašyti ir šiek tiek skaityti. Niekada negalvojau, kad ji sugebės išraityti raideles, bet štai vieną kartą atsisėdo ir užrašė – MAMA, – moters akys sudrėksta.
Nedrąsiai paklausiu – nejau po tiek metų dar neišdžiuvo ašaros?
– Širdis juk ne akmeninė…
Nusišypso, ir kad pabėgti nuo niūrių minčių, ima pasakoti, kokia miela yra Raimonda. Moka siuvinėti kryželiu ir kompiuteriu visiškai neprastai surinkinėja iš kokios knygos ar žurnalo nužiūrėtus tekstus. Kaip ir mes visi, kartais neturi nuotaikos, būna irzli, užsidariusi.
– Bet čia pat apsisukus prieis, apsikabins, pabučiuos…
Čempionė
– Kažkada Marijos Kunskienės ir Ramutės Ožalinskienės iniciatyva bei pastangomis buvo įkurtas Pasvalio rajono sutrikusio intelekto žmonių užimtumo centras „Viltis“. Sunkiai įsivaizduoju savo gyvenimą be jo. Tuomet arba pati turėčiau būti namuose su Raimonda, arba ką nors samdyti. O dukra čia vaikšto kaip į darbą. Tiesą pasakius, „Viltis“ jai daugiau nei darbas. Čia laikas nuo laiko susirenkame ir mes – panašaus likimo vaikus auginančios mamos. Pasikalbam, pasidaliname rūpesčiais, kartais visos kažkur išvažiuojame.
„Viltyje“ Raimonda atrado karatė. Nors… Gal teisingiau – karatė atrado Raimondą.
– Viskas prasidėjo per pandemiją, kai „Vilties“ darbuotojos, ieškodamos įdomesnių nuotolinių veiklų, ėmėsi iniciatyvos ir prisijungė prie trenerio G. Kazilionio vedamų nuotolinių karatė pamokų. Vėliau jis pradėjo atvažiuoti pats ir „gyvai“ vesti treniruotes. Netikėtai pernai Kaune vykusiose varžybose Raimonda užėmė pirmą vietą Lietuvoje. O šiemet tapo pasaulio čempione. Jai labai patinka ši veikla. Aš įjungiu kompiuterį, ji žiūri ir kartoja tuos judesius. Dirba rūpestingai ir atidžiai, o ypač stengiasi prieš varžybas.
Rinko paramą kelionei
Kelionėje į Antverpeną Raimondą lydėjo „Vilties“ socialinė darbuotoja Irena Gutauskienė. Ji ir surinko sportininkės kelionei reikalingas lėšas.
– Karatė mūsų centre atsirado per pandemiją. Iš pradžių mes dalyvavome nuotolinėse G. Kazilionio mankštose. Vėliau jis atvažiavo ieškodamas, kas iš mūsų lankytojų galėtų dalyvauti karatė varžybose. Atrinko Raimondą ir Snieguolę Markevičiūtę. Jas, pagal G. Kazilionio rekomendacijas, ruošė kineziterapeutė Vida Blantaitienė. Pavasarį Kaune vykusiose varžybose Raimonda laimėjo pirmą, o Snieguolė – antrą vietas, – prisimena Irena.
Žinią apie tai, kad Raimonda atrinkta dalyvauti Belgijoje vyksiančiame para-karatė pasaulio čempionate, moteris priėmė su dideliu entuziazmu.
– Supratau, jog tai puiki galimybė ne tik išgarsinti Pasvalį, bet parodyti, kad ir žmogus su negalia gali daug. Kelionei reikėjo ne tiek ir daug – 1 200 eurų. Naiviai pagalvojau – prabėgsiu per Pasvalio verslininkus ir surinksiu. Deja, viskas buvo ne taip paprasta. Ne vienas, į kurį kreipiausi, net nenorėjo nieko girdėti. Laimei, atsirado gerų žmonių ir ši kelionė įvyko. Savo ir Raimondos šeimos vardu nuoširdžiai dėkoju Banelių ūkiui, „Pasvalio agrodileriui“, Mindaugui Mickui, Rolandui Indrišiūnui, „Ustukių malūnui“, Juozui Tekučiui (UAB „Grūdmalta“), Povilui Tekučiui (UAB „Mūšos malūnas“), Jonui Verbylai, Rimui Želviui, D. ir D. Rutkauskams.
Antverpene vykusiose varžybose Irena buvo šalia Raimondos.
– Iš pradžių mus pasodino tribūnose ir neleido būti šalia. Tačiau šiems žmonėms yra labai svarbu greta savęs turėti kažką pažįstamo. Kai mus išskyrė, Raimonda labai pasikeitė. Supyko, o paskui ėmė verkti. Treneris man pamojo ir parodė atsistoti kitoje tatamio pusėje, kad ji mane matytų. Taip ir padariau. Pamačiusi mane Raimonda nusišypsojo, atsistojo ir viską padarė taip puikiai, jog tapo pasaulio čempione.
„Reikia jausti žmogų“
Mūsų kraštietis, kiokušin karatė klubo „Kamuido“ (po jo vėliava treniruojasi ir Raimonda) vadovas Gintaras Kazilionis bene pirmasis šalyje ėmė šią sporto šaką populiarinti tarp negalią turinčių žmonių.
judesį. Aidos GARASTAITĖS nuotr.
– Viskas gavosi labai natūraliai. Prasidėjus karantinui mes dirbome nuotoliniu būdu. Po kurio laiko prie internetu vedamų mankštų ėmė jungtis su negalią turinčiais žmonėmis dirbantys centrai. Su žmona Laura pradėjome galvoti, jog būtų gerai kažkam parodyti, kaip dirba šie žmonės. Šis troškimas mus atvedė į Belgijoje įsikūrusią „I – Karate – Global“ organizaciją, kuri rengia para-karatė čempionatus. Tapome šios organizacijos atstovais Lietuvoje.
Darbas su negalią turinčiais žmonėmis turi savo specifiką.
– Iš pradžių dirbau pagal savo sistemą. Vėliau perėmiau belgų sukurtą metodiką. Bet kuriuo atveju čia svarbiausia – jausti žmogų bei pasitikėti vienas kitu. Aš pradėjau dirbti su regos negalią turinčiais žmonėmis. Ten labai svarbus lytėjimas tiek trenerio, tiek sportininko. Jie labai jautrūs ir jei paliesi kažkaip ne taip – gali būti nesuprastas. Kitokia darbo su vežimėliuose sėdinčiais žmonėmis specifika. „Saulės vaikų“ treniravimas taip pat turi savų niuansų. Bet kuriuo atveju, kaip jau ir minėjau –svarbiausia jausti žmogų, vien iš žvilgsnio suprasti, kas ne taip. Man labai patinka „I – Karate – Global“ šūkis – „Tatamis yra skirtas visiems“. Ir kai dalyvauji tokiuose čempionatuose nepaprastą įspūdį palieka rankų ir kojų neturinčių žmonių gebėjimas negalią paversti galia, – tikina treneris.
